Daño Cerebral

     Hace casi 13 años que me dio el ictus, bueno pues los primeros 10 estuve plenamente convencida de que yo no tenía daño cerebral. Los médicos decían que cognitivamente estaba perfecta y que tenia afectada la parte motora. Había una cosa más: no puedo controlar las emociones, es decir, no puedo evitar empezar a reir cuando algo me hace gracia, o a llorar cuando algo me hace daño (en el corazón). Con los años he conseguido (si estoy sola y puedo concentrarme) parar esa risa o ese llanto, pero aún ahora, no puedo evitar empezar a reir o a llorar.
     
     Bueno pues estuve 10 años pensando que el ictus me había afectado la parte motora, cognitivamente estaba bien y tenía una pequeña (GRAN) tara.

     Siempre he sido muy impulsiva y desde que me dio el ictus me di cuenta de que tenía reacciones impulsivas, pero siempre creí que eran fruto de mi carácter. Hace 2 años, cuando por fin caí del guindo, empecé a observar que a veces, tenía unas reacciones razonables/explicables y otras, carentes de razón y lógica, que ni siquiera yo misma podía explicar. Daba vueltas y vueltas a esas reacciones, porque realmente me avergonzaban y no encontraba explicación alguna asique decidí por mi cuenta que eran producto del daño cerebral. Porque queda infinitamente mejor decir que tengo esas reacciones raritas debidas al daño cerebral, que decir que soy el doctor Jekill, pero de vez en cuando durante 5 minutos, me convierto en mister Hyde.

Estoy bromeando porque tiendo a hacer bromas de todo, pero considero que 

el daño cerebral es algo muy serio.

Mi Libertad

          Como ya he dicho, no me importa NADA en absoluto no poder andar ni hablar (solamente doy importancia a no hablar, cuando estoy en medio de una discusión, y no puedo decir lo que pienso); pero mi dependencia de una tercera persona para TODO me tiene amargada.

     Creo, y seguiré creyendo hasta que me muera, que la vida que es muy puta (para todos, pero para unos más que para otros) me quitó mi libertad y una vida sin libertad no es una vida; no tengo libertad para levantarme o acostarme cuando quiero, no tengo libertad para ducharme cuando y como quiero, no tengo libertad para abanicarme cuando tengo calor o abrigarme cuando tengo frío, no tengo libertad para comer cuando tengo hambre o beber cuando tengo sed, etc.

     Valoro muchísimo todo lo que tengo alrededor de mi vida, que considero que es mucho, pero no valoro mi vida. No tengo miedo a NADA, absolutamente a NADA, mi unico miedo es ver sufrir  o imaginar sufrir a mi familia. Y por  eso sigo aquí, viviendo una vida que no me pertenece; puede parecer muy brusco, pero es lo que siento. Siento que la vida pasa por mí y no yo por la vida. Sé muy bien lo que quiero y lo que no quiero y lo digo; pero precisamente por ese motivo, sé que no quiero una "no vida" a los 40 años.
     
     Es la vida que me ha tocado y no me queda más remedio que vivirla, pero habrá personas que sientan que la vida por ellas y no ellas por la vida y que puedan cambiar eso.

Luiggi

      A los pocos días de ingresar en el CPAP, conocí a un grupo de chicos entre los que se encontraba Luiggi; todos nos hicimos amigos, y aunque entre semana estábamos lógicamente muy ocupados, los fines de semana intentábamos estar todos juntos. La verdad es que era Luiggi el que nos matenía unidos; era una persona muy alegre y siempre estaba rodeado de gente.
    
     Tuvo un accidente de trafico a los 19 ó 20 años y en consecuencia, se quedó tetrapléjico; tenía más o menos la misma movilidad que yo, aunque él podía hablar. Tenia 25 años, pero yo siempre le decía que era un niño grande, ya que, yo notaba que necesitaba y quería vivir los años que la vida le había robado.  
     
     En diciembre del 2013 terminó su período de formación en el CPAP y se tuvo que ir a su casa porque no se quiso ir a otro centro parecido. Vivía en un pequeño pueblo de Palencia. En el centro obviamente, tenemos unas normas y unos horarios y aún así, él sabía que en su casa a pesar de no tener normas ni horarios, iba a tener menos libertad de la que a él le gustaba y menos amigos. Pero...

     Hace unos meses se quitó la vida y se me rompe el alma al pensar en lo mal que lo tuvo que pasar; después de pensarlo mucho, creo, "creo", que exceptuando el último paso, le entiendo.

   Por favor, ved el video hasta el el final porque refleja exactamente lo q él siempre quería:

QUE TODO EL MUNDO SE LO PASARA BIEN 

CPAP

      Hace 5 años que ingresé en el CPAP (Centro Para la Autonomía Personal) de Bergondo (A Coruña); es un centro estatal que se dedica a que sus usuarios discapacitados alcancen la maxima independencia posible; además también imparten cursos de formación.

     Desgraciadamente como ya he dicho, mi enfermedad me marca mucho los tiempos y no me deja avanzar demasiado; yo veo los avances que he tenido en estos últimos años, pero  no son visibles a los ojos de los demás. Hace 5 años entré aquí en silla de ruedas y moviéndome poco y más o menos, sigo igual, aunque hablo con más claridad. Pero tengo que reconocer que los profesionales del centro, no cejan en su empeño. 

      En este periodo de tiempo, he visto a muchísimos usuarios que

vuelven a andar o a hablar, recuperan memoria, aprenden a ser independientes cuando sólo los funciona una mano, etc. Yo he hecho otro tipo de avances, como ir de compras sola, ir a descambiar algo, ir a q m arreglaran el móvil, etc. La pequeña gran sensación de libertad que tienes al poder hacer algo tú sola, es inexplicable. Aunque obviamente todo me lleva mucho más tiempo, merece la pena; me armo de paciencia, escribo en el móvil lo que quiero (que ya me lleva  su tiempo), me hago entender como puedo y para adelante.  
     
     Pero aunque mi enfermedad no me permita avances físicos muy raudos, no quiero quitar ni un ápice de importancia a lo que aquí hacen por nosotros.

De lunes a viernes a las 9:15 empezamos nuestra rutina; podemos tener cursos de mañana o de tarde; yo por ejemplo, tengo curso por la tarde, entonces a las 9:15 empiezo mis terapias; voy a fisioterapia, logopedia, terapiaocupacional, piscina o neuropsicologaia. Todas estas terapias estan controladas por una médico rehabilidor. También hay talleres de nivelación cultural, habilidades sociales o pintura. Luego vamos a comer y a las 3:00 empiezan o los cursos de tarde o las terapias de tarde; en los cursos nos enseñan un oficio para tener opciones laborales. Y también tenemos actividades extraescolares (como los niños), tales como, futbol, boccia, baloncesto en silla de ruedas, vela, etc. También tenemos fiestas, concursos y juegos en carnavales, San Juan y Navidades.

Y TODO GRATIS 

     
     Cuando llegas, el ordenanza te da las llaves con el número de habitación que te corresponde en el resort, te pone la pulserita de todo incluido y ya eres usuario del CPAP. Terapias gratis, cursos gratis, etc. A cambio, sólo tienes que ser un poco responsable.

PÁGINA WEB DEL CPAP- BERGONDO

     21/09/16._Estoy emocionadísima, esta mañana me han llevado a dar una vuelta en velero costeando pueblos muy bonitos hasta llegar casi a Ferrol. Cogami junto con CPAP tienen un proyecto anual, para que los discapacitados podamos disfrutar del mar en un velero adaptado.

Mi Familia

     Aunque viviera 100 vidas, no dispondría de tiempo suficiente para agradecer a mi familia TODO lo que han hecho por mí en estos 12 años. Me dio el ictus hace 12 años, por entonces mis hermanas contaban con 16 y 17 años; mis padres afortunadamente, no habían oído hablar de infarto cerebral en personas jovenes, en cualquier caso, de alguna persona mayor que hubiera fallecido por ese motivo. Lo que trato de de decir es que el ictus destrozó mi vida, pero en cierto modo, también la de mi familia.

     Digo hasta hace 2 años porque considero que, maduré a los 38 años(el ictus me dio a los 28 años, pero yo todavía no había madurado ni de lejos ), y fue ahí cuando empecé a sacar el foco de mi vida y para dirigirlo hacia la vida de los demás y ahora trato de pensar en mi familia antes de pensar en mí, aunque a veces no lo parezca.

     Yo era como la manzana que está en el árbol y durante 5 años está diciendo me caigo-no me caigo (veía lo que había abajo y no me gustaba y aunque sabía que tarde o temprano tenía que caer, me agarraba con fuerza a la rama), pero fue hace 2 años cuando me caí y me di la hostia y aunque madura no estoy, por lo menos ya me he caído y poco a poco voy evolucionado. Intento ponerme en los zapatos de  demás y aunque no siempre lo consigo, de verdad que lo intento.