Gracias

     Quiero agradecer sinceramente los cientos de mensajes que he recibido de ánimo y alentándome a seguir escribiendo. Esto es un blog y se presupone que he de continuar escribiendo, pero yo ya he contado lo que  sentía que debía contar. ¿Qué voy a contar ahora? ¿Las reflexiones triviales que tengo durante el día? Ahora mismo estoy pensando, ¿qué ha tenido antes la iglesia católica, poder o dinero? Os pongo en antecedentes: estoy leyendo un libro de los emperadores romanos en època de Jesús. Y he pensado que, debió de ser un tio majo, seguro que me tomaría una caña con él, pero claro la pantomima que se han montado alrededor...La iglesia católica ahora tiene mucho poder y dinero, pero porque han estado atemorizando a la sociedad hasta hace 2 dias; de una forma u otra, siempre metiendo miedo.
Y sobre qué fue antes el poder o el dinero, llevo divagando un cuarto de hora. Este tipo de gilipolleces, desde luego, no las voy a contar.

     También he recibido muchos mensajes diciéndome que siga luchando. ¿Pero luchando porqué? Aquí si que os pido ayuda, por favor decidme,

¿porqué debo luchar?

Víctima

     Acabo de leer mi blog entero y visto desde fuera parece que voy de victima. No me gusta la gente que va de victima y me gusta mucho menos la gente que aprovecha su discapacidad para hacerse la víctima; creo que en esta vida hay que ser positivos, valorar lo que tienes y disfrutar de los buenos momentos para poder hacer frente a los malos.

     Pero es que yo parto y escribo este blog desde una "no vida". Estoy viva porque respiro, pero creo que para vivir hace falta mucho más que eso. Yo no me siento viva ni por un instante, porque no acepto mi falta de libertad; si me llevaran hoy a Nueva York y mañana a Tailandia, seguiría sintiéndome vacía y angustiada. Valoro mucho a todo el mundo que tengo a mi lado(aunque no estén físicamente a mi lado) y me alegro muy sinceramente de sus momentos felices y de sus alegrías, pero eso no es suficiente para que yo me sienta viva. Puede parecer egoísta, pero...(la verdad es que no lo puedo valorar objetivamente).

     No he escrito este blog, ni muchísimo menos para dar lástima, lo he escrito sobre todo porque quiero explicar mis reacciones y porque no sé porqué, hace mucho tiempo que necesito decir a la gente que quiero como me siento. Y ha sido en un blog por casualidades de la vida. De todos modos, me  parece mejor idea que ir repartiendo fotocopias.

¿Por qué?

     
     Este blog empezó como un trabajo de clase, pero como me cuesta mucho escribir (me ha llevado 4 meses, a una media de 6 horas diarias), mi profesora me aconsejó que escribiera sobre algo que sintiera para que me costara menos escribir; estuve pensando y sí, no me importa hacer público lo que siento y de paso se lo digo a la gente que quiero y está a mi alrededor, ya que hacía tiempo que se lo quería decir .

     Ahora mismo me estoy acordando de Sandra, la neuropsicóloga del CPAP (gracias por tu persona Sandra, como dice "el monaguillo"); ella siempre me ha dicho que debería de escribir un libro. Esto no es un libro, pero... Es curioso, pero yo siempre le decía a Sandra que no íba a escribir un libro, ni a pintar con la boca y que quería dos brazos para poder ser libre. Ahora he escrito este blog (que me ha costado tanto como escribir un libro), ya no quiero dos brazos, sino que me conformo con un asistente personal y con sentirme útil y lo próximo será meterme un pincel en la boca. No tengo nada en absoluto en contra de las personas que pintan con la boca, pero me recuerda a Bardem escribiendo con la boca en Mar Adentro y esa imagen, me provoca auténtico rechazo.

     Luego me preguntaron si quería presentar este blog para el décimo aniversario del CPAP y aunque al principio estuve dudando, finalmente decidí que si, porque debo mucho, muchísimo al CPAP y porque también quiero explicar a las personas que quiero y que están a mi alrededor, el porqué de algunas cosas.

     Pero aunque creo que este blog no tiene nada que ver con el X Aniversario del CPAP, también creo que puede ser muy beneficioso para mis compañeros.

¿Ley de Dependencia o engaño?

     Cuando solicité la ley de dependencia ni siquiera me valorarón, ya que presentando mi informe médico, fue suficiente para que me dieran el máximo grado de dependencia y esto se traduciría en 4 horas de una cuidadora profesional y 350 € para la persona que estuviera a mi cargo como cuidadora no profesional, por atenderme el resto del día; la persona que está a mi cargo es mi madre, con lo cual, ella se convirtió en mi cuidadora; CRASO ERROR. Una madre tiene que actuar como madre y no como cuidadora. Al final mis hermanas y mi padre ayudan a mi madre y también acaban cuidándome sin dejar de ejercer como familia, lo cual me parece injusto para ellos.

     De todas formas considero que para ir empezando, no está nada mal; pero luego vinieron las políticas de derechas y la ley en vez de ir hacia delante, fue  hacia atrás. También coincidió con la crisis, y yo cuando estamos en crisis, me pongo depie, comienzo a caminar y ya no soy ni discapacitada ni dependiente y no necesito ayudas del gobierno .



     Cuando me fuy al CPAP, como resido allí, obviamente me quitaron la ley de dependencia; pero hay un pequeño problema, el CPAP cierra con Navidad, Semana Santa y 2 meses de verano, con lo cual, yo me tengo que venir a mi casa y tengo que solicitar ayuda a domicilio. Si me doy de baja ahora cuando termine el verano y vuelva al CPAP, cuando regrese al pueblo en Navidad tengo que volver a solicitar la ayuda a domicilio y me ponen en lista de espera, se pasa Navidad y no tengo ayuda a domicilio. Solución. tengo que pagar durante todo el año ciento y algo de euros por un servicio que recibo menos de 3 meses al año.

     Yo cobro de pensión el 150% de mi base de cotización por ser gran dependiente; el 50% es para la persona de la que estoy a cargo. Me da el pepinazo en 2003 y me convierto en GRAN dependiente; la ley de dependencia me la conceden no lo recuerdo con exactitud, pero creo que en 2007. Los encargados de conceder la ley de dependencia leen mi informe médico y todos mis informes y sabiendo que era gran dependiente y que cobraba el 150%, me conceden el grado máximo de dicha ley, con lo cual me correspondían, 4 horas una cuidadora profesional y 350 € para la persona que estuviera a mi cargo como cuidadora no profesional, por atenderme el resto del día (vaya sueldazo por 20 horas al día). Bueno pues llega la Cospe a Castilla la Mancha y trae una ley que dice que los grandes dependientes como cobramos el 150%, no tenemos derecho al dinero de la ley de dependencia. Tuve que devolver los 13000 € que me había dado la ley de dependencia hasta entonces y que sigo diciendo que me corresponden(bueno no sé si me corresponden, asique que me lo dejen de dar, pero coño que no me lo hagan devolver y además de golpe). Gracias a una triquiñuela que hizo mi madre, los pude pagar  mes a mes. Joder! además los productos que necesitamos los discapacitados, no los compramos precisamente en outles.

     Pero luego vamos al G20 y a Bruselas y decimos: En Essspaña tenemosss ley de dependencia y sssanidad pública y enssseñanza pública.
    También otro político hizo un reparto de sillones, él se quedó con los ministerios más importantes y el ministerio de asuntos sociales, se lo dejó al otro grupo. Me recordó a cuando en la universidad, teníamos asignaturas importantes y luego había una serie de asignaturas a las que llamabamos "marías", que no eran muy importantes y que además eran un coñazo.
     No os podéis imaginar el alivio que siento al saber que un posible dirigente de mi país, me considera una "maría".

     
     Os voy a contar una cosa curiosa, bueno más bien penosa.
Igual que yo no me acostumbro a la dependencia, mi precioso trasero no se acostumbra a estar sentado y cada vez aguantaba menos sentada, hasta que hace 3 años, mi médico rehabilitador, me recetó una silla basculante para poder echarme hacia atrás y repartir el peso entre espalda y trasero. Me voy con la receta a la ortopedia y me dicen que, primero tengo que comprar yo la silla, luego tengo que presentar la  factura a la comunidad y cuando ésta disponga de fondos para estos menesteres, me devolverá como maximo 3000€. Es decir, NECESITO una silla que cuesta 4500€, me la tengo q comprar yo y una vez comprada, presento la factura y a los 5 meses  la comunidad me devuelve 3000€.

     Afortunadamente mis padres me pudieron dejar ese dinero, pero ¿y si no?

Fuerza

     Esta primavera, fui con unos compañeros del CPAP de Bergondo, a un pueblo de al lado; hacía muy buena tarde, estabamos tomando algo en una terraza y un chico(que motrizmente, le falla un poco el equilibrio aunque anda y la cabezita, pues la tiene regular) que estaba sentado a mi lado me dijo: pobrecita, me da pena que no puedas venir con nosotros a todos lados. Él se refería a que yo no podía montar en un coche normal, como todos ellos, yo necesito transporte adaptado: pero mi cerebro oyó las palabras pobrecita y pena y como un spunik activó la reacción de "subidón de rabia"="subidón de mala hostia", porque yo no voy a permitir que nadie me tenga pena o me llame pobrecita. 

     Mi novio de mi vida anterior en Salamanca me decía que yo era como un toro de santa coloma, que le enseñas el trapo y embiste rápidamente. Con los años he aprendido que es mejor pensar con la cabeza fría y a veces lo consigo, pero otras...Yo veo el trapo como un pastel de chocolate y aunque la parte racional de mi cerebro me dice: Mari Luz tranquilízate, la parte irracional me dice: Mari Luz a por el chocolateeeerrr. Estos "subidones" me dan a menudo y por diferentes motivos, aunque con los años voy intentando controlarlos. Pero también este mismo carácter me da la fuerza para ser muy capaz de todo, sin tener vergüenza ni miedo de nada ni de nadie.

     Bueno vamos al asunto, que me voy por las ramas.
Mi cerebro se dio cuenta de que, a veces, ese chico no piensa con claridad y las palabras que usa para expresar sus pensamientos, a veces, pues salen de una manera y otras, de otra. Y muy serena le dije: por estar en silla de ruedas no soy ni más ni menos que nadie, porque si tú vienes aquí en coche normal, yo vengo en taxi adaptado y aquí nos encontramos. Al mismo tiempo que le decía esto, yo estaba pensando, "imbécil, sino te sientan en tu silla, no puedes ir a ningún lado, aunque vengan 100 taxis adaptados". Pero lo dije con tanta vehemencia y aplomo, que creo que todos me creyeron.

     Una de las chicas me dijo, que fuerte eres. En ese momento mi fuerza estaba sustentada en un farol que me había marcado, pero en numerosas ocasiones me han dicho, que fuerte eres. ¡NO!

La vida a veces te pone en situaciones difíciles, y no te queda más remedio que seguir adelante. Yo no me considero una persona fuerte, si lo fuera igual podría haber dado la vuelta a mi situación y alcanzar la felicidad, no creo en la felicidad como tal, asique mejor digo, podría haber dado la vuelta a mi situación e intentar ser feliz. Creo que es capacidad de adaptación, pero no es fuerza. Te adaptas porque no te queda más remedio, pero no es fuerza; estoy convencida de que hay gente fuerte, pero yo no lo soy.

Hablando con una buena amiga me dijo que había visto un reportaje en el que un socíologo decía que, había dos clases de personas, las que se conforman con la situación que les ha tocado e intentan ser felices y otras que, no se conforman y viven amargadas.

     No me conformo y "creo" que no me conformaré nunca con mi falta de libertad, pero "creo" que no estoy amargada.
     Vivo con amargura, pero no soy una amargada . Es como tener una enfermedad, pero no estar enferm@.

Me asfixio

     Después de estar 20 meses intentando hacer mi pequeña jaula confortable, empecé a estar muy cansada de intentarlo. Y yo creo que me cansé tan rápido porque, aunque intentaba adornar mi jaula todo lo posible, el resultado no me gustaba y no estaba agusto en mi jaula, que en realidad es mi vida. Mucha gente no está cómoda en su vida; yo estoy incómoda 24 horas al día, 7 días a la semana, 365 días al año y sin esperanza de cambio y sin ilusión.

      Yo me daba cuenta de como mi cansancio psicológico se iba convirtiendo en físico y de como la gente que estaba a mi alrededor, me lo notaba (yo ponía cualquier excusa, como que tenía astenia primaveral, o que era por la medicación o que necesitaba vacaciones). Y sinceramente, yo creía que viniendo a mi casa por vacaciones y cambiando de aires, podía cambiar mi ánimo.

      A pesar de que:

• Sé que en mi casa vivo con absoluta tranquilidad (a veces demasiada), pero a mí me gusta esa tranquilidad, mejor dicho, no me disgusta y acepto pulpo como animal de compañía. Sé donde vengo y vengo encantada.
• Tengo un carácter alegre y positivo (aunque aquí no lo esté demostrando), soy de risa fácil, normalmente estoy contenta y ese carácter me ayuda a esconder mis verdaderos sentimientos.
• Tomo 3 antidepresivos que supuestamente, deberían de mantener mi estado de ánimo por lo menos, regulero.

     Bueno pues a pesar de todo esto, mi estado de ánimo ha ido callendo poco a poco y ha llegado un momento (hace más o menos un mes) en el que mi situación de dependencia para todo, me ahogaba, me afixiaba, la tristeza me invadía, ya no podía ocultar mis sentimientos y empezaba a llorar sin motivo, a veces sola y a veces delante de mi familia.

     Hasta que hace unos días dije, BASTA; sino me gusta mi vida, me aguanto y sobre todo, no voy a pagar con mi familia mi frustración. NADIE tiene la culpa de que la vida que me ha tocado vivir me produzca frustración y para ello,voy a intentar no llorar (claro que esto es mí, es como si un niño de 3 años dice que va a intentar estarse quieto) y voy a sonreír como hasta ahora; pero por alguna razón que no sé explicar, necesito que la gente que está a mi alrededor y a la que quiero conozca mis verdaderos sentimientos. No quiero que nadie, absolutamente nadie, haga más de lo que ya hace, puesto que considero que, todos ya hacen demasiado y realmente NADA se  puede hacer para calmar la angustia que me genera mi dependencia. Ha llegado un momento en el que mi gran dependencia me afixia, pero es lo que hay y nadie puede hacer nada para cambiarlo.

 14/08/16._Ayer lloré por otro motivo, normalmente no suelo llorar por ese motivo, pero el "subidón de rabia" alcanza su máximo nivel. Aunque llevo 4 meses fuera de control (el primer mes conseguía controlarme, pero ya...), no es excusa. El motivo es que por algo que ocurre, yo me pillo un cabreo de la hostia (claro mi forma de expresar cabreo es abrir mucho los ojos y de la impotencia, las manos me tiemblan exageradamente). Si mi mosqueo es con una persona y esa persona se rie y maneja mi silla de ruedas, cuando yo estoy diciendo que no lo haga, mi impotencia es...no lo puedo explicar.

Cárcel mental

     Un buen amigo del CPAP (Juán el DUE) me dijo que, mi cárcel además de en mi cuerpo, podría estar en mi cerebro. Pero lo pensé bien y no, no, mi cárcel está en mi cuerpo. Lo que si vengo observando desde hace varios años es que, cada uno tenemos nuestra propia cárcel mental, independientemente del estado físico y de la situación de cada uno. Hay personas que deberían de tener supuestamente una cárcel mental grande, y sin embargo, tienen una cárcel mental agobiante; también está el caso contrario (para mí admirable); en fin, creo que cada uno traza las dimensiones de su propia cárcel mental.

     Yo tenía una cárcel grande que de repente se hizo pequeña; no he conseguido(o no he podido, o no he sabido) hacerla más grande, aunque cuando cai del guindo, lo intenté cocienzudamente. Fui incapaz de engrandar mi cárcel, pero intenté hacerla confortable. Disfrutaba de lo poco o mucho (no lo puedo valorar objetivamente) que me ofrecía la vida y me alegraba de la alegtás de las personas que quiero(esto lo sigo haciendo); no era feliz, pero tampoco infeliz.

     Y así estaba hasta hace 6 meses.

"No tienes razón en llorar"

     Desde hacia 2 meses yo notaba que las  rodillas se me juntaban y se me metían hacia dentro. Pero fue cuando vine a mi casa el primer día de vacaciones, cuando me  levantan el cabecero de la cama (es una cama abatible ), tenía un pantalón corto y veo mi pierna derecha totalmente metida hacia dentro, ¡Qué impresión! Se me vino a la cabeza la imagen de cuando veía mi abuela ya encamada y con el cuerpo totalmente deformado. A ver, no tiene nada que ver el cuerpo de una anciana con  el mio. y yo sé que mi cuerpo se tiene q ir deformando porque lleva inmóvil casi 13 años, pero a pesar de saberlo, no me gustó, no lo encajé bien y empecé a llorar. 
   
     Puedo llorar por dos motivos; la mayoría de las veces, es porque en medio de una discusión, algunas personas no tienen paciencia o no se paran a escuchar algo que siento y necesito decir (pero no creo que sea por mal, sino simplemente porque no estamos acostumbrados en medio de una discusión a pararnos a escuchar a una persona que habla con dificultad y en un tono muy bajo); no poder expresarme, me genera mucha impotencia y como tengo mucho  carácter, esa impotencia a su vez genera lo que yo llamo un "subidón de rabia", que desemboca en llanto. El otro motivo es pena por alguien querido o dolor en mi alma. 

     No puedo evitar empezar a llorar, pero normalmente, consigo pararlo. Pero en el caso de la rodilla (como en otros tantos), no pude pararlo y el problema de cuando no consigo pararlo es que empiezo a sentirme frustrada por tener 40 tacos y romper a llorar como una niña pequeña (soy incapaz de reprimir ese llanto), empiezo a sentirme sola e incomprendida(porque afortunadamente, la gente que está a mi alrededor no está en mi situación); lo peor de todo esto es que. me meto en un bucle de sentimientos que me hacen daño(yo no los considero negativos, para mí son realistas, pero me hacen daño).
Sé que lo mejor es salir de ese bucle y aunque lo intento, no puedo.

     Estaba llorando sola en mi habitación, cuando vino mi hermana a despedirse porque se iba a su casa, me da un beso y me  dice, "no tienes razón en llorar". En esos momentos sé que si hablo, lloro con más intensidad y no le contesté, pero aunque hubiera podido contestar, ¿qué le voy decir? Me parece completamente normal que no entienda porque lloro, porque en realidad no es motivo  para llorar, pero no todos los días se está igual, yo no puedo evitar ponerme a llorar y a partir de ahí dependiendo del momento, se inician en mi cerebro una serie de reacciones, o no.

    

Perdón

     Cada vez que venía de vacaciones, intentaba fusionar no discutir con mi madre, con no renunciar a lo que yo considero un derecho y en eso estaba hasta hace aproximadamente un mes.

     Después de pasarme los 3 primeros años culpando al mundo de todo lo que me pasaba, lo único que tuve claro desde entonces fue que, nadie tenía la culpa de mi situación y por ese motivo con nadie iba a pagar mi frustración.
     
     Bueno pues a finales de junio vine de vacaciones a casa de mis padres (en Navahermosa, Toledo). Todo iba normal hasta la que yo creía que era una visita de mister Hyde; como era normal me avergoncé y cual sería al mi sorpresa, cuando al día siguiente noto otra vez a mister Hyde pero con una ira y una rabia incontenibles. A las pocas horas otra vez y así durante un mes; me decía a mí misma: esto no se puede volver a repetir, pero al día siguiente se volvía a repetir todavía con más furia. Lo que yo llamo mister Hyde no podía ser, con tanta ira y tan seguido. Todavía no encuentro explicación para esos ataques de ira propios de cuando alguien está enfadado con el mundo. Asique sólo me queda agachar la cabeza y pedir mi más sincero perdón a mis padres(sobre todo, porque son los que más tiempo pasan consigo) y a mis hermanas.

Perdonadme, porque sino estáis no sale el sol

¿Tiene derechos una gran dependiente ?

     En mi vida anterior era una maniática de la limpieza y del orden; bueno maniática no, sólo q me gustaban las cosas muy bien hechas y todo muy colocado y como lo hacía yo misma, no había problema. De la limpieza no puedo quejarme, pero del orden...
     Cuando te conviertes en una gran dependiente, al principio el cerebro no lo entiende y quiere que todo siga como antes, pero claro ya no depende de ti. Con el paso del tiempo me di cuenta de que da igual que algo esté un poco más a la derecha o un poco menos, con tal de que esté en su sitio.
     El caso es que yo necesito un mínimo de orden en mi vida. Puede parecer una tontería, pero necesito orden al menos en mi habitación, necesito que las cosas estén mínimamente colocadas. Puede parecer superficial, pero el orden es algo importante en mi vida. 
     
     En el CPAP no tengo problema, porque l@s auxiliares de los que estoy a cargo son muchos, cuando les digo que me coloquen el loft (refiéndome a mi habitación) o que me coloquen el armaio, cada vez le toca a uno y siempre, siempre, lo hacen con una sonrisa. El "problema"(que todos los problemas sean de ese tipo, ¿verdad?) viene cuando voy a mi casa, porque mi madre es desordenada y es ella la que se encarga de mí las 24 horas, por lo tanto, dependo de ella.

Evidentemente mi madre no lo hace por mal; ella lleva implícito en su carácter el desorden, como yo llevo lo contrario. Mi madre me desnuda para acostarme, y no deja la ropa como yo lo haría. Son más las veces que no me lo ordena que las que me lo ordena, pero no por mal, sino porque ella no da importancia al desorden (yo no puedo ver algo mio desordenado y ella simplemente, no lo ve). No la culpo en absoluto de no tener paciencia (demasiado). Pero en cuanto me dice que como yo ya no lo puedo hacer, me tengo que acostumbrar a conformarme con cómo me lo hagan, buuufff...yo ya  monto en cólera conmigo misma porque me niego a conformarme.
     

     Yo no quiero discutir con la persona que más quiero en el mundo y considero que tampoco tengo que renunciar a algo que para mí es importante.