Benvidos

     Bienvenidos a mi blog, alumnos de 2º de Bachillerato del IES Chan do Monte de Marín; estoy emocionadísima con la idea que ha tenido vuestro profesor Óscar.

     Siendo fiel a mi austera relación con la informática, este blog es un buen ejemplo de "blog hiper-mega-super-básico", pero estoy segura de que Óscar se empleará a fondo para que vuestro blog no sea de este tipo y de paso, cuando aprendáis, me podéis dar ideas para mejorar el aspecto austero del mío.
     Me gustaría que os concienciarais de que vuestra vida puede cambiar en cualquier momento; pensamos que siempre les pasa a los demás y por comodidad(no es comodidad, no sé como definirlo...por tranquilizar nuestra alma) siempre pensamos que no nos va a pasar a nosotros, pero sí, si nos pasa y no importa la edad. 

     Por desgracia, en mi peregrinaje por hospitales y centros de recuperación, he podido ver cómo a gente de cualquier edad y condición, le cambia la vida radicalmente por el accidente más tonto; una niña de 8 años se cayó de la bici(llevaba casco), un chico de 17 años se resbaló en el pasillo de su casa y se dio un golpe en la cabeza, un chico de 31 años estornudó y se partió la médula a la altura de las cervicales (este caso me impresionó muchísimo; estoy segura de que sino lo hubiera visto con mis propios ojos, no lo hubiera creído). 

     No tengo claro casi nada, pero si de algo estoy completamente segura es de que hay que valorar las cosas buenas de la vida, apreciar a la gente que os quiere, no discriminar a nadie por su condición y esforzarse por cumplir los sueños. Cuáles son los vuestros?

     Será un placer responder a cualquier tipo de duda o comentario que queráis hacerme.

Las Chuchis

     Si tuviera que dedicar un post y agradecer a todas la personas que me han hecho la vida más agradable, en mi etapa anterior en Salamanca y en esta nueva, blogger me cerraba el chiringuito y me decía, anda canssssina vete a aburrir a otro sitio. Mis amigos, Mari Jose, los amigos de mis padres, mis  vecinos, algunas personas del CRMF de Vallecas, etc. Seguro que también tengo mucho que agradecer a gente del hospital de parapléjicos y del CEADAC, pero tengo un recuerdo muy borroso de esa etapa.

     Todo se andará en cuanto a agradecimientos, pero  este post va decicado a las Chuchis. En realidad la Chuchi soy yo; me llaman Chuchi, Mari Flor, Mari Flor de las Altas Torres (esto ya es un título nobiliario, por lo menos), Periquita, Pirruchi, Mariluchi, Cuchufleta, Piruleta, Mery Light, Pichón, Piticli, Trini, Currusca, Pirollo, Bicho(las personas que me llaman así, afortunadamente para la tranquilidad del centro, son muy pocas), Bollito, Chús-Chús, María de las Luces, Maripuri, LUPITA, etc. Son OAES, DUES, ATPS, Fisios, Terapeutas, Logos y un largo ecetera de personas que me ayudan en mi día a día en el CPAP; esta ayuda SIEMPRE va acompañada como mínimo de una sonrisa (que para la época en que vivimos, ya es mucho). 

     Pero lo normal es que la ayuda(siempre, siempre con muchísima profesionalidad) vaya acompañada de comentarios/bromas que me hacen reir muchísimo y que hacen mi vida dependiente más agradable.

Gran Error

     Esta es una plataforma pública y he cometido el gran error de no tener en cuenta que, cada uno interpreta las cosas más objetivamente o menos, según sus circunstancias, situaciones, etc. 
     
Yo escribo este blog desde mi más profundo hastío al estar viviendo una vida que considero que no me pertenece y desde la inmensa gratitud y cariño que siento hacia mi familia.
Describo mi blog como vivencias y reflexiones de una tetrapléjica dependiente y titulo la entrada como una pregunta que me hago a mi misma, ¿tiene derechos una gran dependiente? porque no sé si es un derecho algo que ahora para mí, es importante y me revuelvo como gato panza arriba cuando me dicen que no tengo derecho a algo que yo "creo"? que si; y coincide q la persona que me cuida 24 horas al día, 7 días a la semana, es mi madre. Igual si muchos de nosotros estuvieramos en su lugar, el primer día no me decía nada, el segundo tampoco, pero el décimo a las 12 de la noche, ya me decía que no tengo derecho ni a abrir la boca. 

     Si el orden es algo bueno y el desorden malo, ¿quién lo decide?, hay cosas tan relativas...¿Quién tiene el poder de valorar qué cosas están bien y qué cosas están mal? Por favor, si  alguien se siente con ese poder que lo diga, porque a mí particularmente me va a venir muy bien. Es tan sencillo como esto :
Mi madre tiene en la cabeza el chip del orden ni bien ni mal, a su manera; yo tengo 10 chips del orden, cada  uno tenemos el numero de chips que sean de lo que sea, ¿qué es lo que está bien y qué lo que está mal?

     De lo que estoy MUY SEGURA es de que, de las cosas que realmente importan en la vida, como son la paciencia, el coraje, la bondad, la honradez. la alegría, la fuerza, la valentía, de estas cosas mi madre tiene 100 veces más chips que el resto de los mortales.

Productos Necesarios

     Me compré mi silla de ruedas eléctrica hace 2 años y 10 meses; pues hace 4 meses se me estropea una pieza sin la cual, la silla no funciona. La silla tenía una garantía de 2 años, con lo cual, ya no estaba en garantía y tuve que pagar los 750€ que me valió el arreglo. No me puedo creer que un aparato de aire acondicionado cueste menos que una silla de ruedas, una prótesis o una férula para un niño que la necesita para poder empezar a caminar. Si ya, la ley de la oferta y la demanda. Me da igual la ley de oferta y la demanda, no son productos de 1ª necesidad, COÑO!! ES QUE SON PRODUCTOS NECESARIOS. Por su precio, parece que son productos de lujo.

     Pero los que pueden llegar a  un acuerdo con las ortopedias y bajar los precios llevan casi 11 meses mareando la perdiz, ahora pacto ahora no, ahora te junto, ahora no, ahora hagas lo que hagas me va a dar igual, etc.

     Yo veo las noticias y se me parte el alma, pero los que pueden ir a Bruselas y dar un puñetazo en la mesa y decir, señores vamos a hacer algo para que dejen de matarse personas en Siria y para que dejen de ahogarse personas en el Egeo, parece ser que son inmunes al sufrimiento humano y por lo que se ve, sólo les importa el "y tú más".
     ¿Y esa gente es la misma que yo pretendo que abarate los productos ortopédicos necesarios? Que ironía. 

     Una cosa más y ya me callo (bueno no puedo prometer nada en este sentido). Mucha gente me dice que mi silla de ruedas es como si fuese mi coche, pero NO. Voy a poner un ejemplo: mi hermana y yo estamos en mi casa y su coche y el mio están aparcados en la puerta de mi casa. Decidímos que nos vamos a Toledo a tomar algo, entoces salimos de mi casa para montarnos en los coches. Mi hermana va en el suyo y yo en el mio; mi hermana puede montar en cualquier tipo de coche pero yo no, necesito uno especial en el  que quepa la silla y necesito una serie de adaptaciones. Mi silla de ruedas me lleva hasta mi coche y mi coche nos lleva a mi silla y a mí, hasta Toledo.

Gracias

     Quiero agradecer sinceramente los cientos de mensajes que he recibido de ánimo y alentándome a seguir escribiendo. Esto es un blog y se presupone que he de continuar escribiendo, pero yo ya he contado lo que  sentía que debía contar. ¿Qué voy a contar ahora? ¿Las reflexiones triviales que tengo durante el día? Ahora mismo estoy pensando, ¿qué ha tenido antes la iglesia católica, poder o dinero? Os pongo en antecedentes: estoy leyendo un libro de los emperadores romanos en època de Jesús. Y he pensado que, debió de ser un tio majo, seguro que me tomaría una caña con él, pero claro la pantomima que se han montado alrededor...La iglesia católica ahora tiene mucho poder y dinero, pero porque han estado atemorizando a la sociedad hasta hace 2 dias; de una forma u otra, siempre metiendo miedo.
Y sobre qué fue antes el poder o el dinero, llevo divagando un cuarto de hora. Este tipo de gilipolleces, desde luego, no las voy a contar.

     También he recibido muchos mensajes diciéndome que siga luchando. ¿Pero luchando porqué? Aquí si que os pido ayuda, por favor decidme,

¿porqué debo luchar?

Víctima

     Acabo de leer mi blog entero y visto desde fuera parece que voy de victima. No me gusta la gente que va de victima y me gusta mucho menos la gente que aprovecha su discapacidad para hacerse la víctima; creo que en esta vida hay que ser positivos, valorar lo que tienes y disfrutar de los buenos momentos para poder hacer frente a los malos.

     Pero es que yo parto y escribo este blog desde una "no vida". Estoy viva porque respiro, pero creo que para vivir hace falta mucho más que eso. Yo no me siento viva ni por un instante, porque no acepto mi falta de libertad; si me llevaran hoy a Nueva York y mañana a Tailandia, seguiría sintiéndome vacía y angustiada. Valoro mucho a todo el mundo que tengo a mi lado(aunque no estén físicamente a mi lado) y me alegro muy sinceramente de sus momentos felices y de sus alegrías, pero eso no es suficiente para que yo me sienta viva. Puede parecer egoísta, pero...(la verdad es que no lo puedo valorar objetivamente).

     No he escrito este blog, ni muchísimo menos para dar lástima, lo he escrito sobre todo porque quiero explicar mis reacciones y porque no sé porqué, hace mucho tiempo que necesito decir a la gente que quiero como me siento. Y ha sido en un blog por casualidades de la vida. De todos modos, me  parece mejor idea que ir repartiendo fotocopias.

¿Por qué?

     
     Este blog empezó como un trabajo de clase, pero como me cuesta mucho escribir (me ha llevado 4 meses, a una media de 6 horas diarias), mi profesora me aconsejó que escribiera sobre algo que sintiera para que me costara menos escribir; estuve pensando y sí, no me importa hacer público lo que siento y de paso se lo digo a la gente que quiero y está a mi alrededor, ya que hacía tiempo que se lo quería decir .

     Ahora mismo me estoy acordando de Sandra, la neuropsicóloga del CPAP (gracias por tu persona Sandra, como dice "el monaguillo"); ella siempre me ha dicho que debería de escribir un libro. Esto no es un libro, pero... Es curioso, pero yo siempre le decía a Sandra que no íba a escribir un libro, ni a pintar con la boca y que quería dos brazos para poder ser libre. Ahora he escrito este blog (que me ha costado tanto como escribir un libro), ya no quiero dos brazos, sino que me conformo con un asistente personal y con sentirme útil y lo próximo será meterme un pincel en la boca. No tengo nada en absoluto en contra de las personas que pintan con la boca, pero me recuerda a Bardem escribiendo con la boca en Mar Adentro y esa imagen, me provoca auténtico rechazo.

     Luego me preguntaron si quería presentar este blog para el décimo aniversario del CPAP y aunque al principio estuve dudando, finalmente decidí que si, porque debo mucho, muchísimo al CPAP y porque también quiero explicar a las personas que quiero y que están a mi alrededor, el porqué de algunas cosas.

     Pero aunque creo que este blog no tiene nada que ver con el X Aniversario del CPAP, también creo que puede ser muy beneficioso para mis compañeros.

¿Ley de Dependencia o engaño?

     Cuando solicité la ley de dependencia ni siquiera me valorarón, ya que presentando mi informe médico, fue suficiente para que me dieran el máximo grado de dependencia y esto se traduciría en 4 horas de una cuidadora profesional y 350 € para la persona que estuviera a mi cargo como cuidadora no profesional, por atenderme el resto del día; la persona que está a mi cargo es mi madre, con lo cual, ella se convirtió en mi cuidadora; CRASO ERROR. Una madre tiene que actuar como madre y no como cuidadora. Al final mis hermanas y mi padre ayudan a mi madre y también acaban cuidándome sin dejar de ejercer como familia, lo cual me parece injusto para ellos.

     De todas formas considero que para ir empezando, no está nada mal; pero luego vinieron las políticas de derechas y la ley en vez de ir hacia delante, fue  hacia atrás. También coincidió con la crisis, y yo cuando estamos en crisis, me pongo depie, comienzo a caminar y ya no soy ni discapacitada ni dependiente y no necesito ayudas del gobierno .



     Cuando me fuy al CPAP, como resido allí, obviamente me quitaron la ley de dependencia; pero hay un pequeño problema, el CPAP cierra con Navidad, Semana Santa y 2 meses de verano, con lo cual, yo me tengo que venir a mi casa y tengo que solicitar ayuda a domicilio. Si me doy de baja ahora cuando termine el verano y vuelva al CPAP, cuando regrese al pueblo en Navidad tengo que volver a solicitar la ayuda a domicilio y me ponen en lista de espera, se pasa Navidad y no tengo ayuda a domicilio. Solución. tengo que pagar durante todo el año ciento y algo de euros por un servicio que recibo menos de 3 meses al año.

     Yo cobro de pensión el 150% de mi base de cotización por ser gran dependiente; el 50% es para la persona de la que estoy a cargo. Me da el pepinazo en 2003 y me convierto en GRAN dependiente; la ley de dependencia me la conceden no lo recuerdo con exactitud, pero creo que en 2007. Los encargados de conceder la ley de dependencia leen mi informe médico y todos mis informes y sabiendo que era gran dependiente y que cobraba el 150%, me conceden el grado máximo de dicha ley, con lo cual me correspondían, 4 horas una cuidadora profesional y 350 € para la persona que estuviera a mi cargo como cuidadora no profesional, por atenderme el resto del día (vaya sueldazo por 20 horas al día). Bueno pues llega la Cospe a Castilla la Mancha y trae una ley que dice que los grandes dependientes como cobramos el 150%, no tenemos derecho al dinero de la ley de dependencia. Tuve que devolver los 13000 € que me había dado la ley de dependencia hasta entonces y que sigo diciendo que me corresponden(bueno no sé si me corresponden, asique que me lo dejen de dar, pero coño que no me lo hagan devolver y además de golpe). Gracias a una triquiñuela que hizo mi madre, los pude pagar  mes a mes. Joder! además los productos que necesitamos los discapacitados, no los compramos precisamente en outles.

     Pero luego vamos al G20 y a Bruselas y decimos: En Essspaña tenemosss ley de dependencia y sssanidad pública y enssseñanza pública.
    También otro político hizo un reparto de sillones, él se quedó con los ministerios más importantes y el ministerio de asuntos sociales, se lo dejó al otro grupo. Me recordó a cuando en la universidad, teníamos asignaturas importantes y luego había una serie de asignaturas a las que llamabamos "marías", que no eran muy importantes y que además eran un coñazo.
     No os podéis imaginar el alivio que siento al saber que un posible dirigente de mi país, me considera una "maría".

     
     Os voy a contar una cosa curiosa, bueno más bien penosa.
Igual que yo no me acostumbro a la dependencia, mi precioso trasero no se acostumbra a estar sentado y cada vez aguantaba menos sentada, hasta que hace 3 años, mi médico rehabilitador, me recetó una silla basculante para poder echarme hacia atrás y repartir el peso entre espalda y trasero. Me voy con la receta a la ortopedia y me dicen que, primero tengo que comprar yo la silla, luego tengo que presentar la  factura a la comunidad y cuando ésta disponga de fondos para estos menesteres, me devolverá como maximo 3000€. Es decir, NECESITO una silla que cuesta 4500€, me la tengo q comprar yo y una vez comprada, presento la factura y a los 5 meses  la comunidad me devuelve 3000€.

     Afortunadamente mis padres me pudieron dejar ese dinero, pero ¿y si no?

Fuerza

     Esta primavera, fui con unos compañeros del CPAP de Bergondo, a un pueblo de al lado; hacía muy buena tarde, estabamos tomando algo en una terraza y un chico(que motrizmente, le falla un poco el equilibrio aunque anda y la cabezita, pues la tiene regular) que estaba sentado a mi lado me dijo: pobrecita, me da pena que no puedas venir con nosotros a todos lados. Él se refería a que yo no podía montar en un coche normal, como todos ellos, yo necesito transporte adaptado: pero mi cerebro oyó las palabras pobrecita y pena y como un spunik activó la reacción de "subidón de rabia"="subidón de mala hostia", porque yo no voy a permitir que nadie me tenga pena o me llame pobrecita. 

     Mi novio de mi vida anterior en Salamanca me decía que yo era como un toro de santa coloma, que le enseñas el trapo y embiste rápidamente. Con los años he aprendido que es mejor pensar con la cabeza fría y a veces lo consigo, pero otras...Yo veo el trapo como un pastel de chocolate y aunque la parte racional de mi cerebro me dice: Mari Luz tranquilízate, la parte irracional me dice: Mari Luz a por el chocolateeeerrr. Estos "subidones" me dan a menudo y por diferentes motivos, aunque con los años voy intentando controlarlos. Pero también este mismo carácter me da la fuerza para ser muy capaz de todo, sin tener vergüenza ni miedo de nada ni de nadie.

     Bueno vamos al asunto, que me voy por las ramas.
Mi cerebro se dio cuenta de que, a veces, ese chico no piensa con claridad y las palabras que usa para expresar sus pensamientos, a veces, pues salen de una manera y otras, de otra. Y muy serena le dije: por estar en silla de ruedas no soy ni más ni menos que nadie, porque si tú vienes aquí en coche normal, yo vengo en taxi adaptado y aquí nos encontramos. Al mismo tiempo que le decía esto, yo estaba pensando, "imbécil, sino te sientan en tu silla, no puedes ir a ningún lado, aunque vengan 100 taxis adaptados". Pero lo dije con tanta vehemencia y aplomo, que creo que todos me creyeron.

     Una de las chicas me dijo, que fuerte eres. En ese momento mi fuerza estaba sustentada en un farol que me había marcado, pero en numerosas ocasiones me han dicho, que fuerte eres. ¡NO!

La vida a veces te pone en situaciones difíciles, y no te queda más remedio que seguir adelante. Yo no me considero una persona fuerte, si lo fuera igual podría haber dado la vuelta a mi situación y alcanzar la felicidad, no creo en la felicidad como tal, asique mejor digo, podría haber dado la vuelta a mi situación e intentar ser feliz. Creo que es capacidad de adaptación, pero no es fuerza. Te adaptas porque no te queda más remedio, pero no es fuerza; estoy convencida de que hay gente fuerte, pero yo no lo soy.

Hablando con una buena amiga me dijo que había visto un reportaje en el que un socíologo decía que, había dos clases de personas, las que se conforman con la situación que les ha tocado e intentan ser felices y otras que, no se conforman y viven amargadas.

     No me conformo y "creo" que no me conformaré nunca con mi falta de libertad, pero "creo" que no estoy amargada.
     Vivo con amargura, pero no soy una amargada . Es como tener una enfermedad, pero no estar enferm@.

Me asfixio

     Después de estar 20 meses intentando hacer mi pequeña jaula confortable, empecé a estar muy cansada de intentarlo. Y yo creo que me cansé tan rápido porque, aunque intentaba adornar mi jaula todo lo posible, el resultado no me gustaba y no estaba agusto en mi jaula, que en realidad es mi vida. Mucha gente no está cómoda en su vida; yo estoy incómoda 24 horas al día, 7 días a la semana, 365 días al año y sin esperanza de cambio y sin ilusión.

      Yo me daba cuenta de como mi cansancio psicológico se iba convirtiendo en físico y de como la gente que estaba a mi alrededor, me lo notaba (yo ponía cualquier excusa, como que tenía astenia primaveral, o que era por la medicación o que necesitaba vacaciones). Y sinceramente, yo creía que viniendo a mi casa por vacaciones y cambiando de aires, podía cambiar mi ánimo.

      A pesar de que:

• Sé que en mi casa vivo con absoluta tranquilidad (a veces demasiada), pero a mí me gusta esa tranquilidad, mejor dicho, no me disgusta y acepto pulpo como animal de compañía. Sé donde vengo y vengo encantada.
• Tengo un carácter alegre y positivo (aunque aquí no lo esté demostrando), soy de risa fácil, normalmente estoy contenta y ese carácter me ayuda a esconder mis verdaderos sentimientos.
• Tomo 3 antidepresivos que supuestamente, deberían de mantener mi estado de ánimo por lo menos, regulero.

     Bueno pues a pesar de todo esto, mi estado de ánimo ha ido callendo poco a poco y ha llegado un momento (hace más o menos un mes) en el que mi situación de dependencia para todo, me ahogaba, me afixiaba, la tristeza me invadía, ya no podía ocultar mis sentimientos y empezaba a llorar sin motivo, a veces sola y a veces delante de mi familia.

     Hasta que hace unos días dije, BASTA; sino me gusta mi vida, me aguanto y sobre todo, no voy a pagar con mi familia mi frustración. NADIE tiene la culpa de que la vida que me ha tocado vivir me produzca frustración y para ello,voy a intentar no llorar (claro que esto es mí, es como si un niño de 3 años dice que va a intentar estarse quieto) y voy a sonreír como hasta ahora; pero por alguna razón que no sé explicar, necesito que la gente que está a mi alrededor y a la que quiero conozca mis verdaderos sentimientos. No quiero que nadie, absolutamente nadie, haga más de lo que ya hace, puesto que considero que, todos ya hacen demasiado y realmente NADA se  puede hacer para calmar la angustia que me genera mi dependencia. Ha llegado un momento en el que mi gran dependencia me afixia, pero es lo que hay y nadie puede hacer nada para cambiarlo.

 14/08/16._Ayer lloré por otro motivo, normalmente no suelo llorar por ese motivo, pero el "subidón de rabia" alcanza su máximo nivel. Aunque llevo 4 meses fuera de control (el primer mes conseguía controlarme, pero ya...), no es excusa. El motivo es que por algo que ocurre, yo me pillo un cabreo de la hostia (claro mi forma de expresar cabreo es abrir mucho los ojos y de la impotencia, las manos me tiemblan exageradamente). Si mi mosqueo es con una persona y esa persona se rie y maneja mi silla de ruedas, cuando yo estoy diciendo que no lo haga, mi impotencia es...no lo puedo explicar.

Cárcel mental

     Un buen amigo del CPAP (Juán el DUE) me dijo que, mi cárcel además de en mi cuerpo, podría estar en mi cerebro. Pero lo pensé bien y no, no, mi cárcel está en mi cuerpo. Lo que si vengo observando desde hace varios años es que, cada uno tenemos nuestra propia cárcel mental, independientemente del estado físico y de la situación de cada uno. Hay personas que deberían de tener supuestamente una cárcel mental grande, y sin embargo, tienen una cárcel mental agobiante; también está el caso contrario (para mí admirable); en fin, creo que cada uno traza las dimensiones de su propia cárcel mental.

     Yo tenía una cárcel grande que de repente se hizo pequeña; no he conseguido(o no he podido, o no he sabido) hacerla más grande, aunque cuando cai del guindo, lo intenté cocienzudamente. Fui incapaz de engrandar mi cárcel, pero intenté hacerla confortable. Disfrutaba de lo poco o mucho (no lo puedo valorar objetivamente) que me ofrecía la vida y me alegraba de la alegtás de las personas que quiero(esto lo sigo haciendo); no era feliz, pero tampoco infeliz.

     Y así estaba hasta hace 6 meses.

"No tienes razón en llorar"

     Desde hacia 2 meses yo notaba que las  rodillas se me juntaban y se me metían hacia dentro. Pero fue cuando vine a mi casa el primer día de vacaciones, cuando me  levantan el cabecero de la cama (es una cama abatible ), tenía un pantalón corto y veo mi pierna derecha totalmente metida hacia dentro, ¡Qué impresión! Se me vino a la cabeza la imagen de cuando veía mi abuela ya encamada y con el cuerpo totalmente deformado. A ver, no tiene nada que ver el cuerpo de una anciana con  el mio. y yo sé que mi cuerpo se tiene q ir deformando porque lleva inmóvil casi 13 años, pero a pesar de saberlo, no me gustó, no lo encajé bien y empecé a llorar. 
   
     Puedo llorar por dos motivos; la mayoría de las veces, es porque en medio de una discusión, algunas personas no tienen paciencia o no se paran a escuchar algo que siento y necesito decir (pero no creo que sea por mal, sino simplemente porque no estamos acostumbrados en medio de una discusión a pararnos a escuchar a una persona que habla con dificultad y en un tono muy bajo); no poder expresarme, me genera mucha impotencia y como tengo mucho  carácter, esa impotencia a su vez genera lo que yo llamo un "subidón de rabia", que desemboca en llanto. El otro motivo es pena por alguien querido o dolor en mi alma. 

     No puedo evitar empezar a llorar, pero normalmente, consigo pararlo. Pero en el caso de la rodilla (como en otros tantos), no pude pararlo y el problema de cuando no consigo pararlo es que empiezo a sentirme frustrada por tener 40 tacos y romper a llorar como una niña pequeña (soy incapaz de reprimir ese llanto), empiezo a sentirme sola e incomprendida(porque afortunadamente, la gente que está a mi alrededor no está en mi situación); lo peor de todo esto es que. me meto en un bucle de sentimientos que me hacen daño(yo no los considero negativos, para mí son realistas, pero me hacen daño).
Sé que lo mejor es salir de ese bucle y aunque lo intento, no puedo.

     Estaba llorando sola en mi habitación, cuando vino mi hermana a despedirse porque se iba a su casa, me da un beso y me  dice, "no tienes razón en llorar". En esos momentos sé que si hablo, lloro con más intensidad y no le contesté, pero aunque hubiera podido contestar, ¿qué le voy decir? Me parece completamente normal que no entienda porque lloro, porque en realidad no es motivo  para llorar, pero no todos los días se está igual, yo no puedo evitar ponerme a llorar y a partir de ahí dependiendo del momento, se inician en mi cerebro una serie de reacciones, o no.

    

Perdón

     Cada vez que venía de vacaciones, intentaba fusionar no discutir con mi madre, con no renunciar a lo que yo considero un derecho y en eso estaba hasta hace aproximadamente un mes.

     Después de pasarme los 3 primeros años culpando al mundo de todo lo que me pasaba, lo único que tuve claro desde entonces fue que, nadie tenía la culpa de mi situación y por ese motivo con nadie iba a pagar mi frustración.
     
     Bueno pues a finales de junio vine de vacaciones a casa de mis padres (en Navahermosa, Toledo). Todo iba normal hasta la que yo creía que era una visita de mister Hyde; como era normal me avergoncé y cual sería al mi sorpresa, cuando al día siguiente noto otra vez a mister Hyde pero con una ira y una rabia incontenibles. A las pocas horas otra vez y así durante un mes; me decía a mí misma: esto no se puede volver a repetir, pero al día siguiente se volvía a repetir todavía con más furia. Lo que yo llamo mister Hyde no podía ser, con tanta ira y tan seguido. Todavía no encuentro explicación para esos ataques de ira propios de cuando alguien está enfadado con el mundo. Asique sólo me queda agachar la cabeza y pedir mi más sincero perdón a mis padres(sobre todo, porque son los que más tiempo pasan consigo) y a mis hermanas.

Perdonadme, porque sino estáis no sale el sol

¿Tiene derechos una gran dependiente ?

     En mi vida anterior era una maniática de la limpieza y del orden; bueno maniática no, sólo q me gustaban las cosas muy bien hechas y todo muy colocado y como lo hacía yo misma, no había problema. De la limpieza no puedo quejarme, pero del orden...
     Cuando te conviertes en una gran dependiente, al principio el cerebro no lo entiende y quiere que todo siga como antes, pero claro ya no depende de ti. Con el paso del tiempo me di cuenta de que da igual que algo esté un poco más a la derecha o un poco menos, con tal de que esté en su sitio.
     El caso es que yo necesito un mínimo de orden en mi vida. Puede parecer una tontería, pero necesito orden al menos en mi habitación, necesito que las cosas estén mínimamente colocadas. Puede parecer superficial, pero el orden es algo importante en mi vida. 
     
     En el CPAP no tengo problema, porque l@s auxiliares de los que estoy a cargo son muchos, cuando les digo que me coloquen el loft (refiéndome a mi habitación) o que me coloquen el armaio, cada vez le toca a uno y siempre, siempre, lo hacen con una sonrisa. El "problema"(que todos los problemas sean de ese tipo, ¿verdad?) viene cuando voy a mi casa, porque mi madre es desordenada y es ella la que se encarga de mí las 24 horas, por lo tanto, dependo de ella.

Evidentemente mi madre no lo hace por mal; ella lleva implícito en su carácter el desorden, como yo llevo lo contrario. Mi madre me desnuda para acostarme, y no deja la ropa como yo lo haría. Son más las veces que no me lo ordena que las que me lo ordena, pero no por mal, sino porque ella no da importancia al desorden (yo no puedo ver algo mio desordenado y ella simplemente, no lo ve). No la culpo en absoluto de no tener paciencia (demasiado). Pero en cuanto me dice que como yo ya no lo puedo hacer, me tengo que acostumbrar a conformarme con cómo me lo hagan, buuufff...yo ya  monto en cólera conmigo misma porque me niego a conformarme.
     

     Yo no quiero discutir con la persona que más quiero en el mundo y considero que tampoco tengo que renunciar a algo que para mí es importante.

Daño Cerebral

     Hace casi 13 años que me dio el ictus, bueno pues los primeros 10 estuve plenamente convencida de que yo no tenía daño cerebral. Los médicos decían que cognitivamente estaba perfecta y que tenia afectada la parte motora. Había una cosa más: no puedo controlar las emociones, es decir, no puedo evitar empezar a reir cuando algo me hace gracia, o a llorar cuando algo me hace daño (en el corazón). Con los años he conseguido (si estoy sola y puedo concentrarme) parar esa risa o ese llanto, pero aún ahora, no puedo evitar empezar a reir o a llorar.
     
     Bueno pues estuve 10 años pensando que el ictus me había afectado la parte motora, cognitivamente estaba bien y tenía una pequeña (GRAN) tara.

     Siempre he sido muy impulsiva y desde que me dio el ictus me di cuenta de que tenía reacciones impulsivas, pero siempre creí que eran fruto de mi carácter. Hace 2 años, cuando por fin caí del guindo, empecé a observar que a veces, tenía unas reacciones razonables/explicables y otras, carentes de razón y lógica, que ni siquiera yo misma podía explicar. Daba vueltas y vueltas a esas reacciones, porque realmente me avergonzaban y no encontraba explicación alguna asique decidí por mi cuenta que eran producto del daño cerebral. Porque queda infinitamente mejor decir que tengo esas reacciones raritas debidas al daño cerebral, que decir que soy el doctor Jekill, pero de vez en cuando durante 5 minutos, me convierto en mister Hyde.

Estoy bromeando porque tiendo a hacer bromas de todo, pero considero que 

el daño cerebral es algo muy serio.

Mi Libertad

          Como ya he dicho, no me importa NADA en absoluto no poder andar ni hablar (solamente doy importancia a no hablar, cuando estoy en medio de una discusión, y no puedo decir lo que pienso); pero mi dependencia de una tercera persona para TODO me tiene amargada.

     Creo, y seguiré creyendo hasta que me muera, que la vida que es muy puta (para todos, pero para unos más que para otros) me quitó mi libertad y una vida sin libertad no es una vida; no tengo libertad para levantarme o acostarme cuando quiero, no tengo libertad para ducharme cuando y como quiero, no tengo libertad para abanicarme cuando tengo calor o abrigarme cuando tengo frío, no tengo libertad para comer cuando tengo hambre o beber cuando tengo sed, etc.

     Valoro muchísimo todo lo que tengo alrededor de mi vida, que considero que es mucho, pero no valoro mi vida. No tengo miedo a NADA, absolutamente a NADA, mi unico miedo es ver sufrir  o imaginar sufrir a mi familia. Y por  eso sigo aquí, viviendo una vida que no me pertenece; puede parecer muy brusco, pero es lo que siento. Siento que la vida pasa por mí y no yo por la vida. Sé muy bien lo que quiero y lo que no quiero y lo digo; pero precisamente por ese motivo, sé que no quiero una "no vida" a los 40 años.
     
     Es la vida que me ha tocado y no me queda más remedio que vivirla, pero habrá personas que sientan que la vida por ellas y no ellas por la vida y que puedan cambiar eso.

Luiggi

      A los pocos días de ingresar en el CPAP, conocí a un grupo de chicos entre los que se encontraba Luiggi; todos nos hicimos amigos, y aunque entre semana estábamos lógicamente muy ocupados, los fines de semana intentábamos estar todos juntos. La verdad es que era Luiggi el que nos matenía unidos; era una persona muy alegre y siempre estaba rodeado de gente.
    
     Tuvo un accidente de trafico a los 19 ó 20 años y en consecuencia, se quedó tetrapléjico; tenía más o menos la misma movilidad que yo, aunque él podía hablar. Tenia 25 años, pero yo siempre le decía que era un niño grande, ya que, yo notaba que necesitaba y quería vivir los años que la vida le había robado.  
     
     En diciembre del 2013 terminó su período de formación en el CPAP y se tuvo que ir a su casa porque no se quiso ir a otro centro parecido. Vivía en un pequeño pueblo de Palencia. En el centro obviamente, tenemos unas normas y unos horarios y aún así, él sabía que en su casa a pesar de no tener normas ni horarios, iba a tener menos libertad de la que a él le gustaba y menos amigos. Pero...

     Hace unos meses se quitó la vida y se me rompe el alma al pensar en lo mal que lo tuvo que pasar; después de pensarlo mucho, creo, "creo", que exceptuando el último paso, le entiendo.

   Por favor, ved el video hasta el el final porque refleja exactamente lo q él siempre quería:

QUE TODO EL MUNDO SE LO PASARA BIEN 

CPAP

      Hace 5 años que ingresé en el CPAP (Centro Para la Autonomía Personal) de Bergondo (A Coruña); es un centro estatal que se dedica a que sus usuarios discapacitados alcancen la maxima independencia posible; además también imparten cursos de formación.

     Desgraciadamente como ya he dicho, mi enfermedad me marca mucho los tiempos y no me deja avanzar demasiado; yo veo los avances que he tenido en estos últimos años, pero  no son visibles a los ojos de los demás. Hace 5 años entré aquí en silla de ruedas y moviéndome poco y más o menos, sigo igual, aunque hablo con más claridad. Pero tengo que reconocer que los profesionales del centro, no cejan en su empeño. 

      En este periodo de tiempo, he visto a muchísimos usuarios que

vuelven a andar o a hablar, recuperan memoria, aprenden a ser independientes cuando sólo los funciona una mano, etc. Yo he hecho otro tipo de avances, como ir de compras sola, ir a descambiar algo, ir a q m arreglaran el móvil, etc. La pequeña gran sensación de libertad que tienes al poder hacer algo tú sola, es inexplicable. Aunque obviamente todo me lleva mucho más tiempo, merece la pena; me armo de paciencia, escribo en el móvil lo que quiero (que ya me lleva  su tiempo), me hago entender como puedo y para adelante.  
     
     Pero aunque mi enfermedad no me permita avances físicos muy raudos, no quiero quitar ni un ápice de importancia a lo que aquí hacen por nosotros.

De lunes a viernes a las 9:15 empezamos nuestra rutina; podemos tener cursos de mañana o de tarde; yo por ejemplo, tengo curso por la tarde, entonces a las 9:15 empiezo mis terapias; voy a fisioterapia, logopedia, terapiaocupacional, piscina o neuropsicologaia. Todas estas terapias estan controladas por una médico rehabilidor. También hay talleres de nivelación cultural, habilidades sociales o pintura. Luego vamos a comer y a las 3:00 empiezan o los cursos de tarde o las terapias de tarde; en los cursos nos enseñan un oficio para tener opciones laborales. Y también tenemos actividades extraescolares (como los niños), tales como, futbol, boccia, baloncesto en silla de ruedas, vela, etc. También tenemos fiestas, concursos y juegos en carnavales, San Juan y Navidades.

Y TODO GRATIS 

     
     Cuando llegas, el ordenanza te da las llaves con el número de habitación que te corresponde en el resort, te pone la pulserita de todo incluido y ya eres usuario del CPAP. Terapias gratis, cursos gratis, etc. A cambio, sólo tienes que ser un poco responsable.

PÁGINA WEB DEL CPAP- BERGONDO

     21/09/16._Estoy emocionadísima, esta mañana me han llevado a dar una vuelta en velero costeando pueblos muy bonitos hasta llegar casi a Ferrol. Cogami junto con CPAP tienen un proyecto anual, para que los discapacitados podamos disfrutar del mar en un velero adaptado.

Mi Familia

     Aunque viviera 100 vidas, no dispondría de tiempo suficiente para agradecer a mi familia TODO lo que han hecho por mí en estos 12 años. Me dio el ictus hace 12 años, por entonces mis hermanas contaban con 16 y 17 años; mis padres afortunadamente, no habían oído hablar de infarto cerebral en personas jovenes, en cualquier caso, de alguna persona mayor que hubiera fallecido por ese motivo. Lo que trato de de decir es que el ictus destrozó mi vida, pero en cierto modo, también la de mi familia.

     Digo hasta hace 2 años porque considero que, maduré a los 38 años(el ictus me dio a los 28 años, pero yo todavía no había madurado ni de lejos ), y fue ahí cuando empecé a sacar el foco de mi vida y para dirigirlo hacia la vida de los demás y ahora trato de pensar en mi familia antes de pensar en mí, aunque a veces no lo parezca.

     Yo era como la manzana que está en el árbol y durante 5 años está diciendo me caigo-no me caigo (veía lo que había abajo y no me gustaba y aunque sabía que tarde o temprano tenía que caer, me agarraba con fuerza a la rama), pero fue hace 2 años cuando me caí y me di la hostia y aunque madura no estoy, por lo menos ya me he caído y poco a poco voy evolucionado. Intento ponerme en los zapatos de  demás y aunque no siempre lo consigo, de verdad que lo intento.

Dependencia = Cárcel

     No me importa NADA estar en silla de ruedas y tampoco me importa no hablar, pero la dependencia me tiene amargada. Ya han pasado doce años y debería de haberme acostumbrado y si, me he acostumbrado, pero todavía no lo he aceptado y creo que no llegaré a aceptarlo nunca. No soporto depender de una persona para absolutamente todo. 

     Me hace cierta gracia cuando alguien delinque y lo meten en la cárcel; él o ella pueden acostarse y levantarse cuando quieran, pueden asearse y comer por si mismos, pueden alcanzar un objeto que está a 10cm. de su cuerpo, pueden rascarse si es que les pica, etc, ¿y son ellos los que están privados de libertad? la única diferencia es q yo puedo salir a la calle cuando quiera y ellos no, pero yo salgo a la calle siempre y cuando alguien me siente en mi silla de ruedas eléctrica; si me dieran a elegir, con los ojos cerrados, elegiría estar en la cárcel, pero no puedo elegir y además los presos no tienen la culpa de mi situación.

 

Pero sigo pensando que la que está privada de libertad soy yo.

Nadie te prepara psicológicamente para tu cambio de vida (II)

     Mi evolución física a ido por un lado y la psicológica por otro; físicamente recuperé mucho (bueno, mucho teniendo en cuenta que al principio sólo movía los párpados y las cejas) en los dos primeros años; ya no tengo ninguna sonda, como y respiro por mí misma y como ya he dicho, me muevo lo suficiente para manejar mi silla de ruedas eléctrica con la mano derecha, utilizo el ordenador mediante el mouse también con esa mano, pero lentamente y el móvil con mucha dificultad. 

     Luego, en los diez años siguientes he hecho avances, por ejemplo, un año abro un poco más la boca, luego muevo un poco más el dedo gordo del pie derecho, luego aguanto un segundo más la respiración, etc. No los considero avances (puesto que no me sirven funcionalmente para nada), son cambios muy espaciados en el tiempo y casi imperceptibles para los demás. Pero para mí son suficientes.

     
     Mi evolución mental, me ha costado diez años y esos diez años, a trompicones; primero creí que era un sueño, luego pensé que mi situación era temporal ya que, estaba totalmente segura de que me iba a recuperar, luego me di cuenta de que estaba muy, pero que muy equivocada y entré en una fuerte depresión. 

     Hasta ese momento, ya habían pasado 4 años desde que me dio el ictus; 4 años en que culpaba al mundo de todo lo que me pasaba y en los que hice a mi familia la vida imposible. En los 3 años siguientes viví una vida que no era real, me explico, yo estaba temporalmente en un centro para discapacitados en Madrid, y mis amigos(puesto que casi todos viven allí) me llevaban al cine, al teatro, a cenar,a tomar algo, de fin de semana, de vacaciones, etc. Esa no era mi vida real. 

Y finalmente aterricé en el CPAP de Bergondo, donde llevo 5 años. Por desgracia, físicamente mi enfermedad me marca mucho los tiempos y mis avances, a los ojos de los demás, han sido muy pocos. Pero aquí psicológicamente he avanzando muchísimo; estaba muy claro que la vida de Madrid, con esa intensa vida social, no era mi vida real, ¿verdad? Aunque estaba muy claro, mi cerebro se negaba a aceptarlo y aunque ese tipo de vida social cesó de repente, porque mi familia, bueno mis padres, viven en un pueblo de Toledo y además porque mis amigos tuvieron niños y evidentemente ya no hacen la misma vida; yo cada vez que en el centro me dan vacaciones, me voy a casa de mis padres y en un pueblo de 5000 habitantes, os podéis imaginar la vida que llevo (aunque cada vez que me voy de allí, me cuesta llorar por dentro). Pues aunque todo estaba muy claro, mi cerebro tardó 3 años en aceptarlo.

     Y por fin hace 2 años, cai del árbol al que me aferraba con tanta fuerza y me di cuenta, de cual iba a ser mi vida real (aunque en realidad, yo yo lo sabía).

Nadie te prepara psicológicamente para tu cambio de vida (I)

  
     A los 4 meses de tener el ictus ingresé en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo (el ictus me dio en Salamanca, pero como mi familia vive en Toledo, a los 2 meses me transladaron en UVI móvil al hospital de Toledo y de ahí, a los 4 meses, al hospital de parapléjicos ). Bueno pues, a los 5 meses tuve mi primera visita  a un psicólogo en un hospital especializado en lesionados medulares, no estaban especializados en daño cerebral; yo para entonces ya pensaba, mejor dicho, ya estaba totalmente segura de que en año y medio o 2 años como mucho, estaría recuperada. 

     La psicóloga de parapléjicos se centró en mi madre (probablemente la viera mucho peor que a mí), porque como yo estaba muy bien, ya que, tenía pleno convencimiento de que era algo temporal.

Me llama poderosamente la atención que cuando hay accidentes masivos, acudan grupos de psicólogos; ni muchísimo menos digo que ellos no lo necesiten, digo que a mi familia y a mí, la vida nos cambió radicalmente y nadie nos preparó para enfrentar nuestra nueva vida; a mi madre le dijeron que yo no volvería a andar, pero no se atrevió a decírmelo; yo viví alrededor de 3-4 años en las nubes, y cuando me di cuenta de que no volvería a andar, caí en una profunda depresión. 

Mi historia

     
     Estaba estudiando y trabajando en Salamanca y en noviembre de 2003, a la edad de 28 años, me dio un infarto cerebral.
Hasta ahí bien; bueno bien..., son cosas que pasan en la vida y que no te queda más remedio que aceptarlas. Que bien lo he afrontado, ¿verdad?¡qué madurez !¡cuánto aplomo! HOSTIAS; esto lo digo 12 años y medio después, pero no ha sido fácil, NADA FÁCIL.

     Estuve un mes en coma, me desperté sin poder casi moverme (sólo movía los párpados y las cejas), sin poder hablar y pensando que estaba soñando; tenía una sonda urinaria, una sonda naso-gástrica y una traqueotomía.

      A pesar de haber despertado ya del coma,  hasta febrero no tuve mucha consciencia de lo que me pasaba; por esa fecha ya había recuperado un poquito de movilidad, podía mover el cuello para decir si y no con la cabeza y podía abrir limitadamente la boca.
     
     Han pasado 12 años y medio; respiro por mi misma, como y orino voluntariamente. He recuperado casi toda la movilidad del cuello, muevo (de aquella manera) algunos músculos de la cara y tengo cierta movilidad en la la mano izquierda, algo más en la derecha, lo mismo en los dos brazos(muevo algo los brazos hasta los codos, pero de los codos a los hombros parece q mis brazos están pegados a mi cuerpo con pegamento fuerte), suficiente como para conducir mi silla de ruedas eléctrica, para manejar muy lentamente el pc mediante el ratón y el movil con mucha dificultad.